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Com’è nato questo libro

Da oltre 30 anni Carthusia racconta storie coraggiose dedicate ai bambini e alle loro famiglie. Attraverso parole e immagini abbiamo fatto i viaggi più audaci, sondando in profondità, ma con delicatezza, tematiche difficili e complesse.
Questa volta è stato il fortunato incontro con Sobi a portarci verso una nuova avventura: quella dell’emofilia. Tutto è iniziato in Carthusia con due focus group, il vero cuore del progetto: il primo con le mamme e i referenti di due associazioni, il secondo con tre bambini emofilici. I loro intensi vissuti e le loro emozioni hanno consentito a Beatrice Masini di inventare la storia di un magnifico unicorno bianco, e a Giulia Orecchia di restituirgli vita e forma. Attraverso i racconti di Francesco, Federico e Dante e quelli delle loro coraggiosissime mamme abbiamo scoperto che dietro “la punturina” esistono tante storie: alcune magiche, inventate per ritualizzare il momento, altre vere e tangibili, come quelle di fiducia tra le mamme e i bimbi che vivono questa condizione fianco a fianco, superando insieme le paure e andando verso un futuro in cui i nostri piccoli unicorni, unici e anche un po’ magici, saranno in grado di fare cose speciali che gli altri non sanno fare. Cose per cui, da quanto ci hanno detto loro stessi, saranno disposti a buttarsi nella mischia rischiando di sporcare un po’ il loro bellissimo manto. “Tanto ci si può sempre lavare, e il corno scheggiato s’aggiusta.”


Patrizia Zerbi
Editore e direttore editoriale, Carthusia Edizioni

Come usare questa storia

Scrivere una storia che parli e non parli di bambini emofilici non è stato facile, e illustrarla nemmeno. Tanto più che questa storia mette in scena un animale fantastico che abbiamo visto in mille rappresentazioni pastello.
Ma il nostro unicorno è un po’ diverso. Lui non saltella allegro in un mondo di zucchero filato. La sua bianchezza gli impedisce di fare le cose che tutti gli animali fanno quando giocano: schizzarsi, macchiarsi, impolverarsi. La sua mamma gli ripete che lui è speciale, come il suo papà, e un giorno salverà damigelle... ma a un unicorno cucciolo importa solo del presente. Per evadere gli restano i sogni. Poi c’è la realtà: papà unicorno che torna da un viaggio ed è scheggiato, macchiato e sfinito. E ha bisogno di cure. Questa storia chiede di essere condivisa e completata, perché non ha un finale. I bambini emofilici vivono un presente fatto di problemi e di cure. Il futuro potrebbe essere un altro: magari verranno trovate cure più efficaci, se non definitive. Ma il futuro a un bambino sembra lontanissimo. Proprio come l’unicorno della storia, un bambino vive nel presente. E allora sta a loro, i bambini-unicorno, insieme a chi si occupa di loro, leggere questo libro, guardare le figure, rifletterci un po’, parlarne e poi aggiungere quello che manca: il finale. Che per ciascuno sarà diverso. Le storie sono così: elastiche e adattabili. Dicono a ciascuno una cosa diversa.

Beatrice Masini
Autrice


Giulia Orecchia
Illustratrice


Sono un unicorno anch’io

Raccontare l’emofilia attraverso la metafora è un progetto serio. È un bel pensiero.
Cercare di spiegare e, non meno banale, sforzarsi di capire sono azioni che implicano fatica. E fare fatica, come fare cultura, non è merce semplice da trattare in questo periodo. Raccontare, in generale, non è cosa facile. E parlare ai bambini, provando a spiegare quello che per loro sta per diventare naturale e base di una vita futura, è un progetto ambizioso.
Comprendere e accettare con favore di avere un manto bianco, che si sporca facilmente, e un corno, che è magico anche se a volte ferisce e può far un po’ male, aiuterà il cuore e la consapevolezza dei bambini, emofilici e non. Perché fa sentire speciali, sapere di avere la stoffa degli eroi. Rende più accettabili e comprensibili le differenze e aiuta concretamente a vivere meglio, dando valore alla propria e altrui rarità. Come in tutte le storie fantastiche, anche in questa emergono il senso di bellezza e la consapevolezza delle proprie possibilità all’interno di una diversità.
Non si può sempre scegliere come essere, ma si può scegliere come “stare”. Questa è la possibilità che dobbiamo dare ai nostri bambini. A tutti i bambini. Sempre. Questa storia lo fa in un modo intelligente, con un finale aperto. Tutti i finali lo sono. Si diventa, o si cambia, per “fattori” spesso imprevedibili, tra cui anche la malattia e la casualità. È giusto così? Sì lo è.


Alessandro Marchello
Presidente Associazione A.C.E. Onlus (Associazione Coagulopatici ed Emofilici) di Milano ed emofilico

Speciali sì, ma non diversi

Questa delicata e sensibile narrazione va ad arricchire la disponibilità di materiali che parlano ai bambini, ma non solo a loro, di come la malattia possa rappresentare nelle proprie vite un elemento distintivo senza essere per questo limitante o escludente. Il percorso di crescita e di consapevolezza che il nostro unicorno intraprende nelle pagine del racconto della bravissima autrice è quello che idealmente ciascun bimbo con emofilia compie nei suoi primi anni di vita, fino all’adolescenza. Un percorso fatto di sfide e, a volte, di ostacoli da affrontare e superare anche grazie all’aiuto di figure importanti quali i genitori, gli amici, i medici. Alla fine di questo cammino ritroviamo una giovane persona consapevole della propria unicità nel mondo, rispetto alla quale, a quel punto, la malattia rappresenterà solamente uno dei tanti elementi (e certamente non quello più rilevante!) nella sua definizione. Buona cavalcata dunque ai tanti coraggiosi unicorni che si apprestano a percorrere i sentieri della vita! Speciali sì, loro, ma non diversi.


Daniele Preti
Direttore esecutivo FedEMO – Federazione delle Associazioni EMOFILICI


L’emofilia oggi

L'emofilia è una malattia congenita dovuta alla carenza dei fattori FVIII o FIX della coagulazione, che si manifesta con la tendenza al sanguinamento. I geni del FVIII e del FIX si trovano entrambi sul cromosoma X. Per questo le donne (XX) sono per lo più portatrici sane di emofilia e solo i maschi (XY) ne sono affetti.
La carenza può essere parziale o totale e la sua gravità è correlata al tipo di mutazione genetica. Tanto più grave è la carenza, tanto più precoci sono le emorragie che possono verificarsi in qualsiasi parte del corpo. La terapia dell’emofilia prevede l’infusione per via endovenosa dei fattori mancanti, per ridurre il rischio di emorragie. Tali infusioni possono essere praticate a casa. Grazie a questa profilassi è possibile coinvolgere i bimbi emofilici in tutte le attività tipiche della loro età. Esistono poche accortezze: evitare le situazioni ad alto rischio di traumi e usare prontamente il ghiaccio in seguito a un trauma.
La caratteristica tipica dell’emofilia infatti è la formazione di emorragie profonde, che non si vedono da fuori, ed è scorretto associare la malattia all’idea di un abbondante sanguinamento esterno. Ciò perché in caso di ferite le piastrine intervengono per prime e le piastrine di un emofilico funzionano perfettamente.
Grazie alle terapie esistenti, oggi è quindi possibile consentire ai bambini con emofilia una vita attiva al pari dei loro coetanei.


Dott.ssa Maria Elisa Mancuso
Specialista in Ematologia

Sobi

Sobi è un’azienda biofarmaceutica multinazionale interamente dedicata alle malattie rare, la cui missione è fornire accesso a trattamenti innovativi che possano fare la differenza per coloro che sono affetti da queste patologie e per le vite dei loro cari.
Tra le malattie rare, l’emofilia rappresenta per Sobi un ambito particolarmente importante dal momento che è stata la prima a immettere sul mercato due molecole di fattore umano ricombinante a emivita prolungata, con l’obiettivo di poter migliorare le vite dei pazienti attraverso un maggior controllo dei sanguinamenti e più protezione delle loro articolazioni, un bene prezioso che bisogna preservare per tutta la durata della vita.
Noi crediamo che si possa fare ancor di più per le persone emofiliche anche attraverso questo libro, che può aiutare i piccoli pazienti a sentirsi speciali e non solo “diversi” e può supportare i genitori ad affrontare il tema della malattia e della terapia con i propri figli.
Sobi vuole fare la differenza non solo sviluppando terapie sempre più innovative ed efficaci, ma anche stando vicino ai pazienti e alle loro famiglie attraverso iniziative come questa, che aiutano a far conoscere le malattie rare anche a chi non ha mai sentito parlare di esse, ma potrebbe avere un vicino di casa o un compagno di scuola ogni giorno impegnato a conviverci.


Chiara Loprieno
Community Engagement & Communication Manager, Sobi Italia